Avis livre : La tête à Toto

De Sandra Kollender

aux éditions Steinkis

Neurologique.

Le mot est lâché et le sol commence à se fissurer. Je reprends peu à peu mes esprits, et je remets tant bien que mal mon fils, évidemment endormi, dans sa combinaison pilote.

Pilote de quoi ? Il n'attrape même pas mon doigt. Il y a des fermetures Eclair partout et je suis aussi calme qu'un vendeur de Red Bull

Je dois vous avouer quelque chose : d'ordinaire, je ne lis pas de témoignages, ou très peu. Il ne s'agit de ma part ni de mépris, ni de désintérêt  à proprement parler, mais d'une manière générale, je les trouve trop douloureux à lire. Surtout, je n'aime pas ce qu'ils éveillent en moi : la culpabilité d'avoir, au fond, une vie sans problème grave, et la peur que cela change, un jour. Dans le cadre du prix des lectrices Elle, c'est donc le cinquième ouvrage de ce type que je lis, et le deuxième évoquant un enfant malade, après Cher Gabriel.

Un ouvrage que l'on sent peu littéraire, sincère, écrit avec les tripes, quitte à ce que le style, le plus souvent percutant, semble parfois chaotique. L'auteur y exprime une rage de vaincre qui force le respect : sa lutte contre un système médical ankylosé, souvent réticent à l'essai de nouvelles méthodes, fossilisé dans ses certitudes. Là où le corps médical français refuse d'avancer, elle rencontre canadiens, israéliens, essaye différentes méthodes. Et Noé progresse. 

Ce qui frappe, au-delà du courage et de la l'opiniâtreté de cette mère, c'est une immense incompréhension. Pourquoi les médecins refusent-ils d'essayer de nouvelles méthodes si elles ont une chance, même infime, de faire progresser l'enfant ? Pourquoi, alors que la loi les y oblige, les écoles ne veulent-elles pas inscrire Noé ? 

J'ignore comment sont traités des enfants atteints de problèmes neurologiques, et j'espère très égoïstement ne jamais devoir le découvrir. Cependant, ce n'est pas la première fois que j'entends parler de cet immobilisme de certains médecins français en matière de traitement (non médicamenteux) et de développement de ces enfants. Il me semble qu'une nouvelle méthode, quand bien même son efficacité ne serait pas démontrée, si elle est inoffensive et obtient des résultats sur certains enfants,  vaut la peine d'être essayée. Comment peut-on refuser cette lueur d'espoir au nom de préjugés ?

Mais pas d'auto-apitoiement facile dans cet ouvrage. Si l'auteur ne nous cache pas ses moments de souffrance, ils sont davantage tournés vers Noé, qui a des difficultés, certes, mais dont la société semble de plus vouloir entraver toute possibilité de progrès. C'est d'ailleurs le plus souvent cet immobilisme qui est mis en cause, et toute la rage de cette mère réside dans sa difficulté à simplement avoir le droit d'aider son fils. Parfois, lorsqu'elle tombe sur des interlocuteurs de bonne volonté, une lueur d'espoir paraît, Noé progresse. Un pas de plus est toujours un pas.

Un témoignage touchant dans sa sincérité, même agressive.

La note tout à fait subjective et qui n'engage que moi : 4/5

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Livre broché	Format poche

Comments

[FT]

Bonjour Akialam! J'avais écris un com sur ta chronique à propos d'un livre d'E.E. Schmit sur un enfant atteint de leucémie, et je peux te dire par expérience qu'un enfant atteint de maladie grave
est une des choses les plus terribles qui soient. Effectivement nous trouvons en nous des ressources insoupçonnées pour y faire face. Le milieu médical est- dans les hôpitaux pour enfants- d'une
compétence, d'un soutien et d'une humanité auquels je dois rendre hommage, même si le monde médical est parfois une structure lourde avec lequel on peut avoir du mal à se faire entendre, mais les
familles sont toujours -dans ces situations- très vulnérables et en détresse, et sont approchées alors par des associations proposant des médecines paralelles, sans que l'on sache qui se cache
réellement derrière, parfois des sectes. C'est très difficile de porter un jugement car dans ces situations se révèlent une force et un courage rares, mais en même temps, si l'on n'est pas soutenu
par des personnes de confiance, il y a la crainte de l'effondrement. Je mets ce livre dans ma LAL, laquelle risque de déborder avec les fêtes!! Bonne journée Akialam!

[akialam]

Bonjour !


Je n'y connais vraiment rien, et j'avoue que ces sujets me dépassent probablement, mais j'ai trouvé une telle rage dans cet ouvrage qu'il m'a touchée. En fait, il a fait écho à certaines
conversations intéressantes que j'ai eues sur le traitement en France des enfants autistes, lors d'une rencontre autour de l'ouvrage "Cher Gabriel".


Il semblerait que la médecine française oriente plutôt les enfants souffrant d'autisme vers des psychiatres ou les psychanalystes, alors que cette maladie relève du domaine neurologique.
Certaines méthodes, pourtant avec pourtant des résultats surprenants comme ABA sont encore mal considérées et les parents luttent pour pouvoir les appliquer à leurs enfants. 


Pour ce qui est de la médecine du corps à proprement parler, je suis persuadée que les personnels de santé des hôpitaux sont compétents et qu'ils font de leur mieux pour accompagner parents et
enfants.


Je soulignais simplement ce qui m'avait paru être de l'immobilisme dans le domaine des maladies neurologiques. Le Canada semble, en ce sens, bien plus ouvert à l'expérimentation (notamment
comportementale, qui, sans résoudre le problème de fond, facilite l'insertion dans la société).


J'espère que je ne vais vexer personne !


PS : merci pour votre mail.

[le concombre masqué]

Comment fais-tu pour faire tout ça !
Tiens , tu as changé ta photo (elle n'est pas un peu photoshopée ? lol)
TU me donneras le nom de ton photographe ?

[akialam]

Eh bien, disons que je mets à profit au maximum mon temps de trajet quotidien ! Mais avec le prix, c'est quand même de la lecture à marche forcée et sur des sujets pas forcément faciles...


Et non, la photo n'est pas de celles photoshoppées... non mais ! Quant au photographe, c'est quelqu'un d'important qui mène une double vie, alors je ne peux pas te révéler son identité :p